לא רק שחולי צליאק נאלצים להתמודד עם המחלה עצמה, הם גם נדרשים לשלם מחירים אסטרונומיים עבור מוצרים ללא גלוטן • הגיע הזמן שהמדינה תתקן את העוול הזה
אילנית מישייב
צליאק היא מחלה הנובעת מרגישות לגלוטן, שמצוי בדגנים כמו חיטה, שעורה, שיפון ושיבולת שועל. בין הסימפטומים שלה אפשר למנות הפרעות בגדילה, משקל נמוך, נפיחות בבטן המלווה בכאבים, הקאות, שלשולים, ולעתים גם אנמיה. על פי ההערכות בין אחוז לשני אחוזים מהאוכלוסייה חולים במחלה, אך רבים מהם אינם מודעים לכך כלל.
חולים בצליאק צריכים להימנע לחלוטין מצריכת גלוטן, אולם בישראל של היום מעבר לתפריט נטול גלוטן מעלה באופן דרמטי את יוקר המחיה. סל המצרכים הבסיסי של חולה צליאק גבוה פי 2.67 מזה של אדם שאינו חולה, והמדינה אינה מסייעת לחולים כלל מבחינה כלכלית. זאת בניגוד למדינות רבות בעולם, ובהן ארצות הברית, קנדה, איטליה, צרפת ואירלנד, המעניקות לחולים הטבות מס או קצבאות. בשנים האחרונות נעשו ניסיונות לבדוק את האפשרויות העומדות על הפרק לסיוע ממשלתי לחולים – ובהן סבסוד מוצרי מזון או פיקוח על מחיריהם, כמו גם החזר הוצאות או מתן הטבות מס לחולים – אך עד כה לא קרה דבר. גם הצעה של השר לאזרחים ותיקים אורי אורבך ז"ל לחייב חברות מזון בארץ לייצור חמישה אחוזים ממוצריהן בגרסה נטולת גלוטן לא צלחה.
במצב השוק כיום, מעט מאוד חברות מייבאות מוצרים המיועדים לחולי צליאק, ועל כן המגוון העומד בפניהם מצומצם ויקר. חולים הנוסעים לחו"ל חוזרים עם מזוודות עמוסות במוצרים שאין אפשרות להשיגם בארץ. אך באופן אבסורדי, באותו זמן ממש יש בישראל מספר מפעלים שדווקא כן מייצרים מוצרים ללא גלוטן, אך מעדיפים למכור אותם למדינות אחרות בהעדר תמריץ כלכלי לתעדף את השוק המקומי הקטן. המפעלים מצדם טוענים שמאחר שיש להקצות מתחם עבודה נפרד למוצרים אלה, אין ברירה אלא להעלות את המחירים, במיוחד במצב שבו הביקוש למוצרים בישראל נמוך. וגם לרשתות המזון יש חלק בכך: מחירה של כיכר לחם נטול גלוטן הנמכרת לרשתות ב-₪8.60 מאמיר ל-₪21 שהצרכן נדרש לשלם עליה.
עמותת הצליאק בישראל הוקמה ב-1998 ומטרתה לייצג את החולים במחלה ולדאוג לאינטרסים שלהם מול המדינה. אך המצב בפועל מאלץ חולים רבים לעשות פשרות כואבות. משפחות מעוטות הכנסה אף נאלצות לעתים לקנות לילדיהן החולים מוצרים המכילים גלוטן מאחר שאין בידן לממן את המוצרים היקרים יותר. חבל ההצלה עבור משפחות אלה הוא לעתים קרובות חג הפסח, שבו אותם מוצרים כשרים לפסח הנמכרים לכלל האוכלוסייה במחירים שווים לכל נפש נרכשים בכמויות גדולות על ידי חולי צליאק האוגרים אותם לחודשים ארוכים.
לחולי צליאק קשה מספיק גם בלי המחיר הכלכלי שהם משלמים. דמיינו את תחושתו של ילד חולה צליאק במסיבת יום הולדת שבה הוא אינו יכול לטעום מהעוגה, מהפיצה ומרוב החטיפים והמאפים. דמיינו את הצורך לקרוא כל הזמן את כל האותיות הקטנות בכל מוצר על מנת לוודא שאין בו גלוטן. דמיינו מה זה לצאת לטיול או לבית קפה או לאוניברסיטה ולדעת שקרוב לוודאי שלא תוכלו למצוא אוכל בסיסי שנחוץ לכם. את כל אלה לא ניתן לפתור כיום. מה שניתן לעשות הוא להקל לפחות על חוסר הצדק במחירים. יש הרבה פתרונות אפשריים שהמדינה צריכה רק לבחור מביניהם: החזרים כספיים, החזרי מס או סבסוד מוצרים הם כולם פתרונות ישימים וראויים. כי אחרי הכול, חולי צליאק לא יכולים אפילו לנהוג על פי משנתה של מארי אנטואנט, "אם אין לחם – שיאכלו עוגות" – גם אותן אסור להם לאכול.